Data Activism: Potere ai Dati dal Basso

Il Covid-19 ha portato alla luce una nuova forma di cittadinanza attiva, quella basata su raccolta e condivisione dei dati

L’emergenza Coronavirus si combatte anche e soprattutto dal basso. Ognuno di noi può fare la sua parte, osservando le regole e le direttive imposte dal Governo, aiutando chi ne ha bisogno, ma anche assumendo un atteggiamento propositivo e partecipativo: una forma di cittadinanza attiva che non potendo concretizzarsi attraverso incontri e manifestazioni, sta trovando nuove forme di espressione e realizzazione. Ed è così che in questi giorni si stanno facendo largo in modo sempre più incisivo dashboard e infographics realizzate direttamente da cittadini, che hanno dato vita a quelle che vengono definite come iniziative di Data activism. Una nuova forma di intelligenza collettiva, che utilizza strumenti tecnologici e informazioni per creare valore e rispondere a una situazione complessa come quello che stiamo vivendo.

L’attivismo basato sui dati

Il Data activism non è nato nelle ultime settimane, ma ha origine a partire da culture di attivismo informatico già esistenti, come quella hacker e quella open source. L’obiettivo è quello di utilizzare tecnologia e informazioni in modo proattivo a scopo politico, per offrire supporto alla popolazione, informare sul piano mediatico o favorire il cambiamento sociale. Alle origini del movimento la convinzione che i dati siano filtrati da media e politica. Complici l’evoluzione tecnologica e le maggiori capacità di raccogliere, archiviare, analizzare e mostrare i dati, il movimento è cresciuto e diventato sempre più forte nel tempo. Uno dei primi esempi concreti di Data activism si può attribuire alla piattaforma Ushahidi: l’azienda no-profit, che sviluppa software open source gratuito (LGPL) per la raccolta, la visualizzazione e la geolocalizzazione interattiva di informazioni, nel 2008 ha mostrato informazioni riguardanti la violenza post-elettorale in Kenya, non raccontata da fonti ufficiali e istituzionali.

Dati e Covid-19: un invito all’azione

“Nonostante la quantità di dati raccolti quotidianamente, non siamo stati in grado di sfruttarli per accelerare la nostra comprensione e azione per contrastare il Covid-19. […] L'attuale pandemia non ha solo mostrato vulnerabilità nei nostri sistemi di sanità pubblica, ma ha anche reso evidente la nostra incapacità di riutilizzare i dati tra il settore pubblico e quello privato - ciò che chiamiamo collaborazioni di dati - per informare i decisori su come combattere minacce dinamiche come il Coronavirus”. 

È uno dei passaggi iniziali di un documento, firmato dall’organizzazione TheGovLab, in cui si invitano i cittadini all’azione per la costruzione di infrastrutture e di un ecosistema dei dati necessario a contrastare la pandemia e altre minacce che ci troveremo ad affrontare. Il testo parte da una consapevolezza: abbiamo a disposizione molti dati, raccolti parallelamente da attori diversi, che non si parlano e non condividono informazioni. Tra le raccomandazioni espresse nel documento per il raggiungimento dell’obiettivo, basate anche sul lavoro realizzato in tal senso da un gruppo di esperti della Commissione europea, c’è anche la necessità di coinvolgere le persone nella co-creazione di analisi di dati. Per rendere questo possibile, si invitano i governi e le società a promuovere meccanismi di crowdsourcing e donazione di dati di facile utilizzo, assicurando dall’altra parte ai cittadini un utilizzo responsabile e sicuro delle informazioni da loro fornite.
TheGovLab ha creato anche un documento condiviso, a cui tutti possono contribuire inserendo progetti e informazioni per un approccio data-driven alla lotta alla pandemia.

I dati per la ricerca

Un data-set aperto e condiviso per unire le forze e accelerare la lotta alla pandemia. È l’iniziativa dell’Allen Institute for AI, che ha collaborato con importanti gruppi di ricerca per realizzare il Covid-19 Open Research Dataset (CORD-19), una risorsa gratuita di oltre 45.000 articoli accademici, di cui oltre 33.000 in formato completo, su COVID-19 e più in generale sui Coronavirus, messo a disposizione della comunità scientifica a livello globale. L’archivio viene aggiornato costantemente, in modo da mettere a disposizione di tutti dati e informazioni che potrebbero rivelarsi fondamentali nella lotta al virus. 

NextStrain raccoglie tutti i dati dai laboratori di tutto il mondo che stanno sequenziando il genoma di SARS-CoV-2 e li centralizza in un unico punto affinché le persone possano vederli in un albero genomico.

Gli attivisti su Reddit sono andati oltre e hanno creato un archivio aperto di 5.312 articoli di ricerca che menzionano i coronavirus, appellandosi all’"imperativo morale" di rendere la ricerca accessibile a tutti.

Anche il colosso cinese Alibaba si sta muovendo in questa direzione: la Jack Ma Foundation e la Alibaba Foundation hanno istituito congiuntamente il programma Global MediXchange for Combating COVID-19 (GMCC). Grazie al supporto di Alibaba Cloud Intelligence e Alibaba Health, il progetto ha l’obiettivo di facilitare la comunicazione, la condivisione e la collaborazione online tra i team di ricercatori e medici di tutto il mondo.

Analisi e dashboard: rendere i dati accessibili a tutti

Creato a partire dai dati ufficiali del governo, Covid-19 SG consente ai residenti di Singapore di vedere ogni caso di infezione noto, la strada in cui la persona vive e lavora, l'ospedale in cui è stato ricoverato, il tempo medio di recupero e le connessioni di rete tra infezioni. Nonostante le preoccupazioni circa le potenziali violazioni della privacy, il governo di Singapore ha deciso di adottare questo approccio, convinto che sia il modo migliore per aiutare le persone a prendere decisioni e gestire l'ansia per ciò che sta accadendo. Perché i dati non solo devono essere raccolti, ma anche presentati e visualizzati attraverso strumenti e Dashboard che siano chiari e accessibili. Per gli appassionati, MIT Technology Review ha creato una carrellata delle numerose dashboard correlate al coronavirus che tracciano la pandemia. Alcune sono governative, come quelle di Singapore, altre invece sono frutto del lavoro dei media, altre ancora di gruppi di cittadini: comunità, spesso capitanate da esperti di data analysis che raccolgono informazioni sparse che creare strumenti di facile interpretazione, divulgativi e che spesso mettono in luce correlazioni e evidenze che i singoli studi non riescono a mostrare. Infine, anche molti privati su Medium e altri mezzi di informazioni realizzano analisi giornaliere, fornendo nuovi elementi e visioni sull’evoluzione della pandemia. 

Un tema, quello della Data Visualization, molto caro anche a SDG Group. Mentre i dati diventano sempre più complessi, infatti, gli utenti necessitano di nuove funzionalità per poter accedere facilmente alle informazioni e prepararle per analisi complesse.  Il Visual Data Discovery è il processo che sfrutta modalità di visualizzazione efficaci, esplicative e intuitive per ottenere rapidamente insights strategici, favorendo così il processo decisionale. Un approccio, questo, che si sta rivelando particolarmente prezioso nell’analisi e nello studio del Covid-19, ma che è valido in moltissimi contesti, a partire da quello aziendale in diversi settori di business.

L’innovazione, in questo processo, ha un ruolo fondamentale e può essere stimolata da input esterni, dando forma a un’intelligenza collettiva. Per stimolare ulteriormente questi trend di Data activism, all’interno di SDG Group stiamo studiando modalità di collaborazione e call to action per raccogliere e sviluppare idee utili a continuare a innovare, anche sul fronte della Data Visualization.

Non solo raccolta, ma anche condivisione delle proprie informazioni

In questo momento di emergenza il Data activism può assumere un nuovo e importante aspetto: non solo raccogliere e analizzare dati, ma anche condividere le informazioni personali. All'inizio di febbraio, Wired ha riferito che i ricercatori di Harvard stavano usando dati generati direttamente dai cittadini per monitorare i progressi della malattia. Per farlo hanno estratto informazioni contenute nei post pubblicati sui social delle persone e utilizzato l'elaborazione del linguaggio naturale per cercare menzioni di problemi respiratori e febbre in luoghi in cui i medici avevano segnalato potenziali casi. In un articolo di gennaio, invece, la rivista Epidemiology ha evidenziato come il monitoraggio dei tweet in una specifica regione potrebbe essere un buono strumento per analizzare la diffusione di una malattia.

Sono molte, inoltre, le applicazioni che permettono ai cittadini di tracciare e registrare il proprio stato di salute, segnalando in qualche modo l’evoluzione del Covid-19. E come raccontato la settimana scorsa nell’articolo dedicato a “Data-driven decision” anche Facebook ha in programma di utilizzare i dati sugli spostamenti degli utenti per tracciare e prevedere l’evoluzione della pandemia. 

Disomogeneità dei dati e privacy: questioni da affrontare e risolvere

Più o meno consapevolmente, dunque, i dati raccolti, condivisi e analizzati direttamente dai cittadini stanno contribuendo ad acquisire sempre maggiori informazioni sul virus e la sua diffusione. 

Resta però un problema da affrontare e superare: la dispersione dei diversi studi e la disomogeneità dei dati a disposizione, spesso parziali o raccolti seguendo logiche differenti tra i diversi attori e Paesi. Un tema, questo, che dovrà essere considerato anche dalla Commissione europea, che nel suo documento strategico sul digitale auspica la creazione di infrastrutture che permettano la libera circolazione dei dati nel rispetto della privacy. 

Proprio in merito alla privacy, sembra che l’emergenza abbia spinto molti cittadini ad accettare un compromesso per far fronte all’emergenza: questo  potrebbe rappresentare uno spartiacque nel dibattito sul tema come raccontato dal filosofo e autore israeliano Yuval Noah Harari in un articolo pubblicato dal Financial Times: “Negli ultimi anni è scoppiata una grande battaglia per la nostra privacy. La crisi del coronavirus potrebbe essere il punto di svolta di questa battaglia. Perché quando le persone possono scegliere tra privacy e salute, di solito scelgono la salute”. Ma come sottolineato dallo stesso Harari nell’articolo la scelta non è obbligata: il monitoraggio coatto non è l’unica strada possibile. L’alternativa è affrontare l’emergenza grazie a una nuova forma di cittadinanza attiva, basata sul rispetto delle regole, certo, ma anche sulla raccolta, condivisione e analisi dei dati.